Unsichtbar, aber lebensbestimmend – Endometriose & Adenomyose

(Cindy-Dötschel-Langbein)

Mit der Reihe „Gesundheit! Wissen für alle“ macht die Hochschule Coburg Expertenwissen für jedermann zugänglich. Beim Abend zum Thema Endometriose stand erstmals eine Künstlerin auf der Bühne.

Wenn Marie ihre Periode hat, ist sie für ein bis zwei Tage arbeitsunfähig. Ihr Sozialleben leidet in der Zeit extrem. „Wenn ich merke, dass es losgeht, sage ich alle meine Termine ab – wegen der Schmerzen habe ich schon Tage vorher Stress“, sagt die 23-Jährige. Sie ist eine der 510.000 Betroffenen in Deutschland, bei denen sich gebärmutterschleimhautähnliches Gewebe außerhalb der Gebärmutter ansiedelt. Das kann unter anderem Schmerzen und chronischen Entzündungen zur Folge haben.

Zwei Vorträge und ein Gespräch auf der Bühne

Beim ersten Vortrag sprach Prof. Dr. Karin Meißner, Mitglied des Forschungsschwerpunkts One Health der Hochschule Coburg, darüber, was bei einer Erkrankung mit Endometriose und der verwandten Erkrankung Adenomyose im Körper passiert und gab einen Einblick in die aktuellen Erkenntnisse der Forschung. „Es gibt sehr lange Leidenswege bis zur Diagnosestellung und häufig treten auch Fehldiagnosen auf. Es liegt eine mangelnde ärztliche Aufklärung vor, eine erhebliche psychische Belastung durch die chronischen Schmerzen und den unerfüllten Kinderwunsch“, fasste sie zusammen.

Ein weiterer Höhepunkt des Abends war der Vortrag der interdisziplinär arbeitenden Künstlerin Nietze, die an Endometriose erkrankt ist und mit ihrem Projekt „Hidden Heroes“ seit ihrer Diagnose 2022 die verschiedenen Facetten der Erkrankung sichtbar macht. Sie hat bereits über 40 Betroffene porträtiert und fotografiert auch Ärztinnen und Ärzte sowie Pflegekräfte. Die ersten Fotos hat sie nach ihrer ersten Operation gemacht.  „Es ist das Jahr 2022 und ich habe das erste Mal eine OP vor mir – ich habe die Möglichkeit bekommen, in dem Krankenhaus Fotos zu machen können. Für mich wurde eine Endometriose-OP nachgestellt“, sagt sie. Auf der Reha musste sie erst einmal durchatmen, nachdem sie realisiert hat, womit sie es eigentlich zu tun hat und hat dann das Projekt gestartet. „Endometriose ist eine der häufigsten aber am wenigsten erforschten systemischen Erkrankungen“, sagt sie. Bis zur Diagnose dauert es durchschnittlich sechs bis zehn Jahre. Mit ihrem Projekt möchte Nietze auf die Erkrankung aufmerksam machen und zum Austausch einladen.

Diskussion auf der Bühne

Zum Abschluss des Abends diskutierten die beiden Rednerinnen mit Sandy Gruber, Gründerin und Projektleiterin von Helden in Strumpfhosen, einem Netzwerk für Endometriose-Aufklärung und Selbsthilfe im ländlichen Raum, gemeinsam über das Thema. In diesem Zusammenhang wurde außerdem auf die Petition von Meißners Doktorandin Katharina Weiß hingewiesen, die zur Lebensrealität von Frauen mit Adenomyose forscht. Die Petition fordert eine flächendeckende Versorgung von Patientinnen mit Endometriose und Adenomyose, einen gesicherten Zugang zu zertifizierten Versorgungseinrichtungen und den Aufbau eines bundesweiten Fachnetzwerks.

Marie hat von der Veranstaltung vor allem mitgenommen, dass die psychische Komponente eine sehr große Rolle spielt. „Vor dem Abend war mir nicht bewusst, dass ein Therapeut bei einer Erkrankung mit Endometriose helfen kann“, sagt die 23-Jährige. Ihre Freundin Laura hat sie zu der Veranstaltung begleitet. Ihr ist bewusst geworden, dass es noch viel mehr Aufklärung zu dem Thema Endometriose und Adenomyose braucht. „Ich habe es erlebt, dass in meinem Arbeitsumfeld Frauen Schmerzmittel in hohen Dosen nehmen ohne, dass das hinterfragt wird – mehr Input von Außen kann sicher helfen, um das Bewusstsein für die Krankheiten zu steigern.“

Wissen für alle

Einer der Forschungsschwerpunkte der Hochschule Coburg ist „OneHealth“. Mit der Themenreihe „Gesundheit! Wissen für alle“ wird Expertenwissen für jedermann zugänglich gemacht und der Austausch zwischen Wissenschaftlern und der Öffentlichkeit ermöglicht.

Realisiert werden die Themenabende durch das Projekt CREAPOLIS + design, gefördert durch die Bund-Länder-Initiative Innovative Hochschule und unterstützt durch die TechnologieAllianzOberfranken (TAO). Der nächste Abend aus der Reihe findet im Sommer statt, es geht um das „Krebs gezielt treffen“.